Vaincre les Maladies Lysosomales

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Depuis de nombreuses années, SOLEM vous permet de participer aux actions de l’association VML (Vaincre les Maladies Lysosomales).

Pour rappel, les maladies lysosomales sont des maladies génétiques rares mais particulièrement handicapantes, qui touchent d’abord les enfants, et impactent toute leur famille. Parce que oui, une fois  qu’on a raconté l’histoire des petits lysosomes qui déconnent (ça c’est pour les cours de génétique), on n’a pas dit grand-chose.

La suite de l’histoire, c’est ce qui vous sera raconté au fil des interventions de malades, de parents d’enfants atteints et des médecins qui les suivent. Ce sont des parents qui ne comprennent pas forcément ce qui arrive à leurs enfants, et des médecins qui souvent ne comprennent pas tout non plus. Alors vous pourrez les rencontrer, écouter ce qu’ils ont à vous raconter, et éventuellement retenir un peu de sémio. C’est de la médecine, quoi !

Ce que SOLEM vous propose :

Participation au Week-End de répit de l’association

Durant ce week-end, les parents d’enfants atteints par ces maladies génétiques rares participeront à des temps de paroles, des groupes de travail, des conférences… alors que les enfants malades et leur fratrie profiteront des activités proposées par les bénévoles animateurs.