Vaincre les Maladies Lysosomales

Depuis de nombreuses années, SOLEM vous permet de participer aux actions de l’association VML (Vaincre les Maladies Lysosomales).

Pour rappel, les maladies lysosomales sont des maladies génétiques rares mais particulièrement handicapantes, qui touchent d’abord les enfants, et impactent toute leur famille. Parce que oui, une fois  qu’on a raconté l’histoire des petits lysosomes qui déconnent (ça c’est pour les cours de génétique), on n’a pas dit grand-chose.

La suite de l’histoire, c’est ce qui vous sera raconté au fil des interventions de malades, de parents d’enfants atteints et des médecins qui les suivent. Ce sont des parents qui ne comprennent pas forcément ce qui arrive à leurs enfants, et des médecins qui souvent ne pigent pas tout non plus. Alors vous pourrez les rencontrer, écouter ce qu’ils ont à vous raconter, et éventuellement retenir un peu de sémio. C’est de la médecine, quoi !

Ce que SOLEM vous propose :

Participation au Week-End de répit de l’association

Durant ce week-end, les parents d’enfants atteints par ces maladies génétiques rares participeront à des temps de paroles, des groupes de travail, des conférences… alors que les enfants malades et leur fratrie profiteront des activités proposées par les bénévoles animateurs. Vous pouvez devenir ces bénévoles qui font vivre aux enfants un week-end divertissant et aux parents un moment plus reposant. Les activités sont variés, et vous êtes formés au début du week-end et aidés par un personnel qualifié (psychomotriciens, infirmières, sages-femmes, secouristes…).

  • DETAILS :

prix : tout est  pris en charge (logement sur place, essence, péage, bouffe…).

lieu : Nouan-le-Fuzelier (à 2h de Paris), dans un immense parc avec « gîtes » (couchage dans des dortoirs), gymnases, lac…

missions : participer à l’animation du week-end, se charger personnellement d’un enfant malade (souvent en situation de  handicap : moteur et/ou mental).

compétence : aucune compétence particulière n’est exigée. Seules obligations : venir avec la patate, le sourire, l’envie de rencontrer des gens super cools, l’envie d’animer.

pourquoi participer à ce week-end ? : pour passer un moment inoubliable, pour rencontrer des familles et des enfants souvent dont tu admireras la joie de vivre, parce que tu es un futur médecin et que les occasions d’apprendre sur des maladies rares sont exceptionnelles et parce que c’est une sacrée leçon de vie qui t’attend !

Participer à la commande de l’OP CHOCO :

Envie de se faire plaisir ou de faire plaisir à des proches pour Noël, tout en faisant une bonne action ?

Parce que près de deux tiers des revenus de l’association VML viennent de cette « Opération Choco », SOLEM te propose des produits délicieux pour faire le plein de chocolats, de foie gras, et de cadeaux pour Papi et Mamy !


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